沒有唐氏的世界,很美好? 基因測試道德爭議

「BJ」系列最終回Bridget Jones’s Baby中,Bridget Jones意外懷孕,作為高齡產婦(geriatric pregnancy),她的胎兒要接受DNA測試,看見醫生「刺向」其肚子的銀針,她打退堂鼓,立即逃離現場。其實這所謂入侵性基因測試(invasive testing)已是舊時代的事,不少國家包括北歐,已開始採用非入侵性基因測試NIPT,而英國亦即將開始在NHS公立醫院為孕婦提供NIPT,同時將驗出嬰兒患有Down’s Syndrome(唐氏綜合症,簡稱DNS)的準確率由從前的85%提升至99%,檢查並可於懷孕更早期進行,更重要是孕婦不會有流產風險。

似是喜訊,但對於演員Sally Phillips,育有十一歲DNS兒子Olly的母親來說,卻是前所未有的痛心,更觸發她首度嘗試拍攝紀錄片A World Without Down’s Syndrome?來探討及反思當中的道德問題。

Sally Phillips的出發點很簡單,就是當所有DNS都因為這個新推出的測試而不復存在的時候,世界會變成怎樣?她清楚明白論據是有偏頗,因為她愛Olly,覺得他的存在令她的家庭及人生更美好,令她更能看到事物的美。紀錄片中她訪問專家、DNS兒童的家庭及曾因測試結果顯示胎兒患有DNS而墮胎的人士,從而提出一連串發人深省,有關生命價值、生存意義及社會功用等問題:

核心問題 我們希望活在怎樣的社會?

英國近十年因驗出DNS而墮胎的數字上升達四成。現時每十個驗出DNS的孕婦中,九個會放棄胎兒,而現今在英國DNS人口只有四萬。自NIPT引入私立醫院使用,墮胎數字因而增加15%,可以想見,當NIPT進一步普及化,DNS人口將會大幅下降甚至接近消失,亦即Sally Phillips口中的整個DNS社群遭滅絕(Wipe out the Down’s Syndrome Community)。

她理論道,唐氏綜合症不是疾病,只是染色體不同的一群人,是一類型人。他們有不同程度的智商,只是有更高機會有嚴重學習能力障礙及有連帶的健康問題,不應被歸類為疾病。英國專家Sue Buckley為DNS學童開設的課程,發現他們只要經過適當教育及輔助,八成以上可於日後上「正常」學校,接受「正常」教育,「正常」工作,過「正常」生活。

她於是調查從什麼時候起Down’s syndrome被視為「疾病」,社會並將DNS胎兒打掉變成道德上可以接受?何以測檢DNS前,社會上事先沒有廣泛辯論?她到NHS與負責研發NIPT的Lyn Chitty對話,訪問中Lyn Chitty拒絕承認NIPT篩選或滅絕Down’s Syndrome,亦否認這必定會令墮胎率急升,認為她只是給母親選擇權,及可得知這些「假設」情况,她反問Sally Phillips有沒有想過當她離世後,兒子Olly怎麼打算。

Sally無以應對,但冷靜說:「我只覺得這問題的解決方法不應是墮胎……當我們的社會不能照顧某一群人的時候,我不認為當中的問題是出於那群人」。

社會給孕婦錯誤信息和印象?

Sally Phillips承認她最初知道Olly有DNS時都以為是悲劇,但最後卻意外變成喜劇,因為發現Olly美好善良。她因此質疑,社會及社工是否向孕婦給出了錯誤的信息,視DNS是重擔,疾病,而不知不少有DNS孩子的家庭都有快樂的家庭生活,甚至更堅固快樂的關係?

她訪問了兩位女士,一位是已有一DNS女兒及懷有第二孕的女士,女士說她縱使不知道胎兒是否「正常」,她不會到公立醫院做測試,因為醫護讓她感到前所未有的壓力,並勸告她不要生育第二個DNS嬰兒。她認為他們不了解有DNS兒童的實况。另邊廂,Sally訪問了於DNS胎兒測試中驗出陽性的女士,女士表示自己對DNS的情况有充分了解,縱然知道患有DNS的人士亦可有成功人生,例如Chelsea Werner就是出色的DNS自由體操運動員,但她決定,不想她的孩子有比平常人更困難的人生。

什麼是美滿人生,完美孩子?

NIPT只是在現代基因學上的一小角,NIPT所帶來的真正問題涉及人性及導向精英主義的道德問題。今日我們篩走DNS兒童,未來是否會將全部有機會經家族遺傳導致情緒病、糖尿病等等的孩子篩走?未來社會是否只能容許資優兒童存在?為了解究竟「基因篩選」的科學真正會走幾遠,Sally Phillips到美國加洲——在基因學研究中最先進、最集中的地方——訪問Razib Khan,他是全球首個將未出生胎兒DNA成功排序的科學家,他兒子便是這個全球首例——他不單預知他兒子是否DNS,還有其他基因科學上已知的疾病。

緊接Sally訪問美國基因工程學家George Church,問及科學如何考慮道德,他指出道德隨着社會發展而改變,可能今日有爭議,十年後或已成正常,正如Razib Khan所言,這就是未來,他只是促使未來更快到臨:他現在為兒子做的今天可能令人覺得震驚甚至可怕,但他預測,未來十年徹底測試胎兒將變成平常事。George Church強調這是社會壓力的問題,並非科學的責任,而是教育的責任。

我們如何去證明生命的存在價值?

DNS人口在北歐已接近「絕種」,Sally Phillips特地飛到冰島視察,冰島經檢測發現DNS而墮胎的比率是100%,這令三十二歲的Halldora,作為一個少數DNS冰島人發表了一篇文章去爭取她的生存權(her right to life)。首個完成在English Channel接力渡海泳的DNS人士 Karen Gaffney同樣問了相同問題,她九歲時知道自己有DNS,知道做什麼事都比別人困難,但困難的人生就不應過嗎?人生不就是充滿困難,充滿起伏嗎?

是他也是你和我,引起「生命的價值」的討論

節目播出後引起廣泛討論,這個由母親角度出發的節目真摯感人,令人讚歎母愛偉大,不少母親聲援指對兒女的愛應是無條件的。另一邊陣營則批評Sally Phillips是「左膠」、「基督教」、漠視DNS為社會及不少不及她幸運的家庭帶來的負擔及問題,過分感情用事;也有女權主義者強調,女性應有權去了解嬰兒的狀况。確實,Sally Phillips在節目中亦沒有否認婦女有檢視嬰兒狀况的權利,但她只是從一個人性化、較靠向社會主義的角度提問了有關生命很根本的問題。

最後,Sally Phillips其實就是在BJ系列中飾演BJ那個煙不離手,hippy好友Shazza,一九九九年她也曾參演英國喜劇電視裏要算「女性主義Feminism」重要時刻的全女班喜劇Smack the Pony。生理結構決定下,女性有更多牽涉生命的遭遇,或因這樣,亦可能因而更有愛更多愁善感——無論你是左膠還是女強人,是嗎?一個不能容納不完美或不幸的人的世界,還是美好世界嗎?我們的孩子都要前設地完美,去擁抱幸福,但什麼是正常的完美幸福——什麼是完美世界?

小資料﹕

.只因一條染色體

人的細胞有四十六條染色體,內有各種遺傳基因,一旦染色體出問題便有機會是唐氏綜合症(Down’s Syndrome,DNS),譬如第廿一對染色體上多了一條染色體,95%唐氏綜合症人士屬於這種情形,他們的細胞中有四十七條染色體。

.因「唐氏」之名

唐氏綜合症是於一八六六年,由唐.蘭登醫生發現,當時他觀察到一群人有相同特徵,便以他姓氏——Down定名此症狀。此症的成因仍然是謎,但統計顯示,父母年紀愈大,其誕下的子女有唐氏綜合症的機會愈高。據世界各地統計,平均每六百個嬰孩中,會有一個唐氏綜合症人士出生。

.四至六成患心漏

外表以外,DNS患者生長速度較慢,肌能、認知和語言等各方面都需要較多時間訓練;四至六成出生便有心漏症,需接受心臟手術,心臟問題又會導致其他併發症;眼和耳的毛病;易因癡肥而患睡眠窒息症。
香港現行由衛生署轄下母嬰健康院與醫院管理局(醫管局)轄下產科部門合作,為孕婦提供一套產前護理計劃,照顧孕婦整個懷孕及生產過程。在現行計劃下,醫管局產科部門負責為在公營醫療系統登記的孕婦提供唐氏綜合症的篩查測試。

去年80確診個案 大部分中止懷孕

衛生署發言人表示,過去3年胎兒被驗出患有唐氏綜合症的合法終止妊娠個案宗數分別為:2013年108宗、2014年109宗及2015年112宗。醫管局發言人回覆,2015年共有40,207名孕婦接受公立醫院產前唐氏綜合症篩查服務,而當中有2,203名孕婦篩查結果為高風險,需進一步諮詢,提供入侵性測試選項(抽絨膜絨毛或羊水)。經過入侵性測試後,有80個案在產前確診唐氏綜合症,而大部分個案最終選擇中止懷孕。

資料來源:衛生署、醫管局、唐氏綜合症協會

原文刊於明報2016年10月22日沙發薯


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